Auggie de Wonder: La Realidad Tras el Personaje

Entrar a la secundaria como el chico nuevo siempre es difícil, pero para Auggie Pullman, el personaje principal de la exitosa novela juvenil “Wonder” de R.J. Palacio, es francamente aterrador. Auggie tiene el síndrome de Treacher Collins, un trastorno craneofacial poco común que causa malformaciones importantes en el rostro. La historia de Auggie ha tocado millones de corazones, pero ¿sabías que su experiencia refleja la realidad de personas como Sam Drazin?

Sam Drazin, educador de Vermont y miembro de la NEA, nació con el mismo trastorno. Tuvo que someterse a siete cirugías en el rostro mientras estaba en la escuela. Se sintió profundamente conmovido por las similitudes entre su experiencia y la de Auggie. “Era como si estuviera leyendo sobre mi propia infancia”, comenta. Pero fue el mensaje de aceptación y bondad del libro lo que impulsó a Drazin a crear una presentación para su escuela con el fin de concientizar sobre las discapacidades y fomentar una cultura de aceptación.

La presentación, titulada “Llevando Wonder a la Vida”, fue tan popular que pronto le pidieron que hablara en más de 30 escuelas en toda Nueva Inglaterra. En 2014, fundó la organización sin fines de lucro Changing Perspectives para ofrecer programas de concientización sobre la discapacidad a escuelas de todo el país.

NEA Today conversó con Drazin para hablar sobre su currículo y sus mensajes de inclusión y aceptación.

¿Cómo decidió ampliar su presentación a un currículo completo?

Sam Drazin: Me di cuenta de que una sola vez no era suficiente. Mi escuela había desarrollado un día de concientización sobre la discapacidad donde teníamos estaciones de simulación para que los estudiantes experimentaran lo que es tener diferentes discapacidades. Tuvimos mucha participación comunitaria y una variedad de oradores invitados, y nuestros estudiantes se involucraron mucho con el concepto de discapacidad: qué es y qué significa. Entre mi presentación sobre el libro Wonder y el evento de concientización de un día, hubo una enorme cantidad de comentarios positivos y un verdadero deseo de los maestros de tener más recursos sobre el tema. Esto me llevó a formalizar y expandir el contenido en un currículo estructurado que pudiera implementarse de manera más continua en las escuelas.

Este currículo busca ir más allá de una simple charla; pretende integrar la concientización y la aceptación en la vida diaria de los estudiantes, proporcionando herramientas y actividades para educadores. Se basa en la idea de que la educación continua es clave para generar un cambio social duradero.

Cuando encontramos a personas con discapacidades, les decimos a los niños que no miren fijamente. ¿Hay un mejor mensaje para transmitir?

SD: Una de las razones por las que este trabajo es tan importante es que estamos tratando de ser una semilla para el cambio social y tener un efecto dominó. Nuestra sociedad tiene un enfoque de “shush, shush, no hables de eso”, pero la intolerancia es el resultado de la ignorancia. Necesitamos cambiar nuestra forma de pensar y nuestra mentalidad. Necesitamos reconocer que los niños son curiosos y superar nuestra propia incomodidad y vulnerabilidad.

Si estás en el supermercado y tu hijo está mirando, está bien no decir nada en ese momento, pero cuando te subas al coche podrías decir: “Oye, ¿notaste a ese hombre en silla de ruedas?” o lo que sea que haya sido la diferencia. Si el niño dice que fue raro o aterrador, no intentes cambiar su lenguaje, simplemente afirma que lo que viste fue diferente e inesperado. Inicia la conversación. Es fundamental validar la observación del niño sin juzgarla como algo negativo, abriendo así un espacio para el diálogo honesto sobre las diferencias.

Sin embargo, una cosa de la que hablo con los niños es que es natural mirar fijamente (somos naturalmente curiosos), pero la gente se da cuenta cuando los miras fijamente, incluso si crees que no. Es mucho mejor reconocer a las personas con una sonrisa, un asentimiento o un saludo. Un simple gesto de bondad puede marcar una gran diferencia y demostrar respeto y reconocimiento hacia la otra persona, en lugar de hacerla sentir observada o incómoda.

¿Puede explicar por qué ser ignorado es tan doloroso como ser acosado?

SD: Hay mucho trabajo actualmente en torno al tema del aislamiento social. Los niños que se sienten invisibles, que pasan desapercibidos, a menudo sufren en silencio. A veces, los niños más callados son los que más piden ayuda a gritos. El aislamiento puede sumirte tanto en ti mismo que es muy difícil salir. Puedes retirarte de todos y de todo, y puede convertirse en un patrón de vida. El sentimiento de no ser visto, de no importar, puede ser devastador para la autoestima y el bienestar emocional de un niño o adolescente.

Cuando estaba en la escuela secundaria y me sentía aislado, afortunadamente empecé a cuidar niños. Pasaba todo el día sin que nadie me hablara, pero cuando entraba por la puerta de las casas de esos niños, corrían y me abrazaban, estaban tan emocionados de verme. No les importaba cómo me veía. Me di cuenta entonces de que los niños pequeños son naturalmente receptivos. Todos los niños ven las diferencias, pero no es hasta quizás de cuarto a séptimo grado que empiezan a reaccionar de manera distinta. Es un momento crucial. Necesitamos empezar a crear conciencia sobre la aceptación de las diferencias cuando los niños son más pequeños, antes de que las normas sociales y la presión de grupo comiencen a dictar cómo perciben y reaccionan ante la diversidad.

La falta de interacción, la exclusión no verbal y la sensación de ser invisible pueden ser tan dañinas como el acoso directo, porque erosionan la conexión social y el sentido de pertenencia, que son fundamentales para el desarrollo saludable.

¿Por qué se ignora a los niños con discapacidades? ¿Cómo podemos cambiar eso?

SD: Cuando pensamos en nuestro modelo educativo, con demasiada frecuencia los estudiantes de educación especial entran a las aulas por un corto tiempo y luego son retirados rápidamente de la clase. Automáticamente se sienten avergonzados por sus diferencias y los estudiantes no tienen un espacio para hablar de ellas. Necesitamos sentirnos más cómodos con las diferencias. Necesitamos sentirnos seguros haciendo preguntas y alejarnos de una cultura de “mirar para otro lado”. Esta segregación, aunque a veces bien intencionada, refuerza la idea de que la discapacidad es algo que debe ocultarse o gestionarse por separado, en lugar de integrarse y comprenderse dentro del entorno común.

Una vez que los maestros abren puertas a conversaciones sobre discapacidades, los niños quieren hacer preguntas y quieren compartir. Los estudiantes con discapacidades ganan confianza y habilidades de autodefensa cuando están en un aula donde el maestro dice “hablemos de ello”. Se vuelve genial ser diferente. Todos empiezan a compartir lo que los hace diferentes y se alivia la presión de simplemente encajar. Las conversaciones son muy enriquecedoras. Ves lo hambrientos que están los estudiantes de información. Quieren aprender. La intolerancia es el resultado de la ignorancia, por lo que necesitamos abrirnos y tener esas conversaciones. La educación y el diálogo abierto son herramientas poderosas para desmantelar prejuicios y fomentar la empatía.

¿Cuáles son las diferencias invisibles que tienen los niños y que temen que no sean aceptadas?

SD: Las discapacidades sociales y emocionales o los efectos de un trauma son diferencias que no se ven y son más difíciles para los compañeros empatizar. Es más fácil ser naturalmente empático con un compañero que tiene que usar una silla de ruedas que con el compañero que tiene un comportamiento explosivo como resultado de un trauma o que podría comportarse de manera diferente porque está en el espectro autista. Nuevamente, hablar de ello aumenta la conciencia y aumenta la tolerancia y la comprensión. Existen muchas condiciones que no tienen manifestaciones físicas obvias, como trastornos de ansiedad, depresión, TDAH, o las secuelas de experiencias traumáticas, que afectan significativamente cómo un niño interactúa y se comporta. Estas diferencias, al ser invisibles, a menudo son malinterpretadas como problemas de disciplina o de personalidad, en lugar de ser vistas como manifestaciones de una condición subyacente.

Fomentar la conversación sobre estas diferencias invisibles ayuda a los estudiantes a comprender que no todas las luchas son visibles, promoviendo así una mayor paciencia, empatía y apoyo hacia sus compañeros que podrían estar lidiando con desafíos internos significativos. La comprensión mutua se construye a través del conocimiento y la disposición a ver más allá de la superficie.

¿Por qué el libro Wonder y un currículo sobre concientización de la discapacidad y las diferencias han resonado en tantos educadores?

SD: En nuestra situación actual en nuestro país y en todo el mundo, la gente se está sintonizando más con el valor de la empatía y la bondad. En el siglo XXI, donde la información está disponible al instante, ¿qué habilidades necesitas? Necesitas comunicarte con otros, colaborar con otros, establecer contactos. No solo con la persona que vive al lado o en tu ciudad, sino con alguien que podría estar al otro lado del país o del mundo. Ahora más que nunca vemos el valor de elegir la bondad y cuán fácilmente nuestros sistemas se desmoronan cuando no lo hacemos.

La historia de Auggie Pullman, con su honestidad sobre los desafíos que enfrenta debido a su apariencia y cómo la reacción de los demás afecta su vida, proporciona un punto de partida accesible y emocionalmente resonante para discutir temas complejos como el prejuicio, la discriminación, la inclusión y la resiliencia. El éxito del libro ha abierto una puerta para que educadores y padres aborden estas conversaciones importantes con los jóvenes.

Además, el enfoque del currículo de Changing Perspectives, basado en la educación y el diálogo abierto, responde a una necesidad real en las escuelas de herramientas prácticas para fomentar entornos más inclusivos y comprensivos. Al proporcionar recursos y capacitación, empoderan a los educadores para que se sientan más cómodos y competentes al hablar sobre la discapacidad y otras diferencias, creando así aulas donde todos los estudiantes se sientan valorados y aceptados.

La relevancia del mensaje de “Wonder” y del trabajo de Sam Drazin subraya la importancia universal de tratar a todos con respeto y dignidad, reconociendo que cada persona tiene su propia historia y sus propios desafíos. En un mundo cada vez más interconectado, la capacidad de relacionarse con empatía con personas de diversos orígenes y con diferentes experiencias es una habilidad esencial.

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Si te encantó “Wonder” de R.J. Palacio, aquí tienes más títulos de grado medio que presentan a niños que enfrentan desafíos personales o luchan con su identidad:

Preguntas Frecuentes sobre Auggie, Wonder y la Realidad de su Condición:

¿El síndrome de Auggie Pullman es real? Sí, Auggie Pullman en la novela “Wonder” tiene el síndrome de Treacher Collins, que es un trastorno craneofacial genético real que causa malformaciones en la estructura ósea del rostro.

¿Quién es Sam Drazin y cuál es su conexión con Auggie? Sam Drazin es un educador que nació con el síndrome de Treacher Collins, la misma condición que Auggie. Se sintió identificado con la experiencia de Auggie al leer el libro y esto lo motivó a crear programas de concientización sobre la discapacidad.

¿Qué es el síndrome de Treacher Collins? Es un trastorno genético poco común que afecta el desarrollo de huesos y tejidos en la cara. Puede causar diferencias en la forma de los ojos, orejas, pómulos y mandíbula, entre otras características.

¿Qué hizo Sam Drazin después de leer “Wonder”? Inspirado por el mensaje del libro, creó una presentación llamada “Llevando Wonder a la Vida” para educar sobre la discapacidad. Posteriormente, fundó la organización sin fines de lucro Changing Perspectives para ofrecer currículos de concientización en escuelas.

¿Por qué es importante hablar sobre las diferencias y discapacidades? Hablar abiertamente sobre las diferencias ayuda a reducir la ignorancia y la intolerancia. Fomenta la comprensión, la empatía y la aceptación, creando entornos más inclusivos donde las personas con discapacidad no se sienten ignoradas o avergonzadas.

¿Cómo podemos enseñar a los niños a reaccionar ante las diferencias? En lugar de decirles que no miren fijamente, es mejor validar su curiosidad y hablar sobre lo que vieron más tarde, en privado. Fomentar el reconocimiento respetuoso, como una sonrisa o un saludo, es más constructivo que ignorar o prohibir la observación.

¿Por qué el aislamiento social es perjudicial? El aislamiento puede llevar a sentimientos de invisibilidad y sufrimiento silencioso. Puede afectar la autoestima y convertirse en un patrón de retirada, dificultando la conexión con los demás y afectando el bienestar a largo plazo.

¿Qué son las diferencias invisibles? Son condiciones que no tienen manifestaciones físicas obvias, como discapacidades sociales o emocionales, efectos de trauma o condiciones como el autismo. Son más difíciles de identificar y a menudo requieren mayor comprensión y empatía por parte de los demás.

¿Por qué “Wonder” ha sido tan influyente? El libro aborda temas de diferencia, aceptación, bondad y prejuicio de una manera accesible y emocionalmente poderosa para los jóvenes lectores. Ha servido como catalizador para conversaciones importantes sobre la inclusión y el respeto en escuelas y familias.

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Libros recomendados por la especialista en lectura y alfabetización Rachael Walker (Estos libros abordan desafíos personales e identidad):

Fish in a Tree (Lynda Mullaly Hunt, 2015): Ally tiene dificultades con la lectura pero es buena en matemáticas y arte. Su nuevo maestro le ayuda a entender que la inteligencia se manifiesta de diferentes maneras.

Restart (Gordon Korman, 2017): Chase Ambrose, capitán de fútbol, pierde la memoria tras una caída. Al regresar a la escuela, descubre que solía ser un acosador y tiene la oportunidad de empezar de nuevo, si los demás aceptan que ha cambiado.

The War that Saved My Life (Kimberly Brubaker Bradley, 2016): Ada, debido a su pie zambo y madre abusiva, vive confinada. Al ser evacuada su hermano menor durante la Segunda Guerra Mundial, Ada se escapa con él y aprende a avanzar en la vida.

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